O Zespole Aspergera i wyzwaniach, jakie ze sobą niesie dla rodziny, opowie nam Magdalena Niedbał [Sierpień, 2014]

Marcin. Lat 9. Brak jednoznacznej diagnozy w kierunku ZA. Pojawił się na pierwsze wizycie, ale odmówił współpracy z diagnostą, stwierdzając, że „ta pani jest głupia”. Próby przekonywania zakończyły się atakiem histerii, na który rodzic był bezradny. Dziecko dało się ‘zagadać’ innemu diagnoście, co poskutkowało uspokojeniem i chęcią współpracy z nową osobą. W gabinecie chłopiec chętnie podejmował zadania rysunkowe, udało się z nim przeprowadzić część testów, choć momentami dziecko odpowiadało spod stołu.

Widoczna dziwaczność zachowania, specyficzna tematyka prac plastycznych, język, którym posługuje się chłopiec jest bardzo formalny i usztywniony. Dziecko nie trzyma odpowiedniego do sytuacji dystansu z osobą dorosłą.  Wyniki testu wskazują na inteligencję rozwiniętą na poziomie ponadprzeciętnym. Najsłabiej wypada rozumienie sytuacji społecznych.

Rozmowa rodzicem wskazuje na pojawiające się trudności szkolne – nierespektowanie poleceń nauczyciela, niepożądane zachowania w stosunku do rówieśników. Mimo wyrobionych strategii postępowania wzmaga się  zmęczenie opanowywaniem zachowania dziecka w domu. Chłopiec jada tylko wybrane produkty, nie dając się przekonać na choćby spróbowanie czegoś nowego, nosi na zmianę jedynie 2 koszulki, przy czym metki muszą być odcięte, a koszulki odpowiednio przygotowane. Bawi się tylko klockami lego. Prezentuje silne objawy lękowe w odniesieniu do zmiany sytuacji- mimo wcześniejszych przygotowań i rozmów, wycieczka czy wyjście z klasą stanowią wyzwanie nie do pokonania. Nauczycielka w szkole jest poinformowana o podejrzeniach zaburzeń chłopca, jednak ze względu na brak jednoznacznej diagnozy nie uwzględnia swojej wiedzy w codziennych oddziaływaniach.

Henryk. Lat 14. Pełna diagnoza ZA. Rodzice nie radzili sobie z jego zachowaniem, w związku z czym trafił do ośrodka. Na śniadania i kolacje codziennie je to samo, nie dając się przekonać do spróbowania czegoś nowego. Ma ograniczone poczucie humoru, nie rozumie żartów kolegów. Interesują go tylko dwie aktywności- gra w szachy oraz studiowanie map. W gruncie rzeczy jedynie poprzez zaangażowanie się w te dwie aktywności można nawiązać z nim kontakt. Czas wolny spędza głównie w swoim pokoju, nie wchodzi w relacje z rówieśnikami. Mowa chłopca nadmiernie usztywniona, bardzo formalna. Dobry uczeń, bardzo bystry. Inteligencja chłopca szacowana na poziom powyżej przeciętnej. Wyraz twarzy chłopca maskowaty, nie prezentuje żadnych emocji, mimo że je rozpoznaje i potrafi nazwać. Chód usztywniony, niezgrabność ruchowa, unika sportów, cechuje nadwrażliwość dotykowa oraz wyraźne unikanie kontaktu fizycznego z innymi osobami. Otoczenie społeczne dziecka akceptuje jego sposób funkcjonowania, starając się budować na mocnych stronach.

ZESPÓŁ ASPERGERA (ZA) -to całościowe zaburzenie rozwoju mieszczące się w spektrum autyzmu. Sugerując się miejscem w klasyfikacjach psychiatrycznych można określić ZA jako najłagodniejsze spośród całościowych zaburzeń rozwoju, gdyż w niewielkim stopniu dotyka sfery poznawczej, wpływając jednak na emocje, funkcjonowanie społeczne oraz zachowanie. Często, nie do końca słusznie, określane jako lekki (mniejszy) autyzm.

Objawy zespołu Aspergera według skali Gilberga:

  • zaburzenia interakcji społecznej, nieumiejętność lub brak chęci współpracy w grupie, słabe rozumienie sygnałów społecznych i nieadekwatna na nie odpowiedź;
  • zaburzenia mowy i języka (opóźniony rozwój, powierzchownie perfekcyjny język ekspresyjny, sztywna i pedantyczna mowa, dziwne brzmienie głosu, uszkodzenie zdolności rozumienia języka – przede wszystkim  przenośni i znaczeń ukrytych);
  • zawężone, specjalistyczne zainteresowania,  czasem wręcz obsesyjne, upodobanie do powtarzalności;
  • zachowania powtarzalne, rutynowe;
  • trudności w komunikacji niewerbalnej (ograniczone gesty, skąpa ekspresja twarzy, dystans fizyczny, zachwianie rozumienia bliskości do innej osoby, kłopoty z kontaktem wzrokowym);
  • niezdarność ruchowa (nie zawsze);

Poziomi inteligencji dzieci z zespołem Aspergera jest najczęściej w normie lub powyżej, przy czym widoczne są często sfery szczególnie mocne, które będą wskazywać na główny talent dziecka- i te są zróżnicowane- natomiast wspólną najsłabszą sferą jest inteligencja społeczna.

Ze względu na słabe nasilenie zaburzeń ZA rzadko jest diagnozowany przez rozpoczęciem nauki szkolnej. Wejście w środowisko, które określa dość przejrzyście reguły społeczne, uwypukla trudności w ich rozumieniu i radzeniu sobie z nimi. Poszczególne objawy zaburzenia mogą się nasilać i słabnąć, zmieniać się wraz z wiekiem i rozwojem, co powoduje, że nie łatwo jest postawić diagnozę. Mimo to, coraz więcej osób otrzymuje diagnozę ZA, częściej stawiana jest ona chłopcom, co może wiązać się z czynnikami genetycznymi. Obecnie brak jest terapii farmakologicznych, oddziaływania terapeutyczne opierają się głównie na wsparciu procesu socjalizacji, wzbogacaniu sfery emocjonalnej, a także psychoedukacji osób z otoczenia dziecka. Niezbędna jest współpraca wszystkich środowisk, w których dziecko funkcjonuje.

Świadomość jak funkcjonują osoby z Zespołem Aspergera pomoże otoczeniu zrozumieć, iż pewne zachowania nie wynikają ze złej woli czy negatywnego nastawienia, a są bezpośrednio związane z zaburzeniem. Im większa będzie wiedza dotycząca tej jednostki chorobowej, tym większe umiejętności takiego oddziaływania, które będzie minimalnie frustrujące, a maksymalnie konstruktywne dla obu stron.

Na co zwrócić uwagę?

Kontakty społeczne dla dziecka z ZA są źródłem stresu, co w następnym kroku prowadzić może do zachowań lękowych lub agresywnych. Cechuje je egocentryzm, nie potrafi przyjąć cudzej perspektywy, spojrzeć na sytuację z boku. Obniżony poziom rozumienia języka powoduje, iż rozumienie idiomów, określeń niejednoznacznych jest bardzo ograniczone, zamiast pytać o motywację niewłaściwego działania lepiej wskazać dziecku, jakie mamy zastrzeżenia. Rozwój dziecka może przebiegać bardzo nieharmonijnie, co za tym idzie, w jednych obszarach może przejawiać wysokie umiejętności, a z innymi radzić sobie bardzo słabo. Warto wykorzystywać specjalne zainteresowania dziecka w codziennych zadaniach szkolnych, jednak nie pozwalając na to, by zawładnęły one strukturą lekcji- można się umówić z dzieckiem, iż czas na zadawanie pytań i opowiadanie o interesujących rzeczach jest ściśle określony(np. podczas przerw).

Wskazane jest, by dziecko siedziało w pierwszej ławce, co wzmocni jego koncentrację uwagi, miało zapewnione w miarę stałe, przewidywalne otoczenie podczas codziennych zajęć, a na duże zmiany było przygotowywane zawczasu. Najkorzystniej byłoby by podczas zajęć szkolnych z dzieckiem na stałe pracował nauczyciel wspomagający, terapeuta- szczególnie na pierwszym etapie nauki.

Konieczne jest zadbanie o akceptację i zrozumienie zachowań dziecka przez kolegów i koleżanki z klasy, poprzez ich psychoedukację. Należy wzmacniać kontakty społeczne dziecka, tak by nie doprowadzić do jego izolacji, jednocześnie ucząc je poznawczo reguł życia społecznego, poprzez wyjaśnianie jakie skutki emocjonalne mogą powodować w innych ich zachowania. Pamiętać należy, iż dzieci te nie mają intuicyjnego wyczucia reguł społecznych, dlatego nawet najprostsze zasady muszą zostać im wyjaśnione. Jednocześnie są one prawdomówne ( aż do przesady), z poczuciem sprawiedliwości i kręgosłupem moralnym. Nauczyciele i rodzice wykazać się muszą cierpliwością i konsekwencją, nie brać negatywnego zachowania dziecka do siebie, być wsparciem, źródłem wzmocnień pozytywnych, pochwał, motywowania.

Z pewnością praca z osobami cierpiącymi na zespół Aspergera jest pracą wymagającą, potrzebna jest do niej otwartość, zaangażowanie, zdecydowanie. Ale co trzeba podkreślić- mimo wielu trudności jakie możemy dostrzegać – to od nas zależy, czy określimy te relacje jako wyzwanie, czy jako problem. A ta pozornie niewielka różnica w postrzeganiu, czyni różnicę ogromną w codziennym oddziaływaniu. Problem to bowiem niedogodność, która usiłujemy rozwiązać. Wyzwanie natomiast, to potencjał, który możemy wyzwolić. I tego ostatniego życzę.

Literatura:

Attwod T. „Zespół Aspergera”

Swięcicka J, „Uczeń z zespołem Aspergera. Praktyczne wskazówki dla nauczyciela”